罕见病的政策真空

不久前,一场名为"冰桶挑战"的活动风靡全球,活动不仅筹得了大量善款,也让更多人知道了"渐冻人"这种疾病。像渐冻人这样,发生率极低但对患者带来极大伤害的疾病,包括人们熟知的白化病、"瓷娃娃"、血友病,以及不太熟悉的白塞病、戈谢病等,被统称为罕见病。

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